Kolejny rok...

Monika  •  23/01/2015  •  Komentarze

Minął rok. Kolejny rok z SM. Żyję normalnie. Na tyle normalnie, na ile w danym momencie pozwala mi choroba. Ale wierzę, że leczenie spowalniające przebieg SM jest skuteczne.

Czasem choroba daje w kość. Jeszcze częściej w kość dają realia leczenia w Polsce. Choć powolutku coś zaczęło się zmieniać na lepsze (choćby w kwestii limitów czasowych leczenia), to nadal daleko tej sytuacji choćby do poprawnej. Brakuje sprawnego systemu, spójnych standardów leczenia czy wypracowanych schematów postępowania.

Trudny dostęp do specjalistów (leczenie SM nie sprowadza się jedynie do opieki neurologa – choroba może spustoszyć działanie niemal każdego obszaru funkcjonowania) i wielomiesięczne oczekiwania na (i tak krótką) państwową rehabilitację wołają o pomstę do nieba. Zwłaszcza w sytuacji choroby, którą można zatrzymać, jednak nie można cofnąć. Zanim człowiek doczeka się na swoją kolej – okazać się może, że jest już za późno. Albo że praca nad utrwalonymi uszkodzeniami trwa o wiele dłużej niż wtedy, gdyby zaczęło się rehabilitację szybko.

Ale jeszcze bardziej przeraża brak informacji o SM wśród personelu medycznego i sposób ich przekazywania pacjentom. A czasem – nie tłumaczenie tego czym jest choroba albo dlaczego jakiś objaw występuje. Często pacjenta niepotrzebnie się straszy lub przekazuje niepełne informacje. Trzeba samemu pytać, błądzić bez sensu, szukać. A przecież niejednokrotnie rzecz dotyczy walki z objawami, na które medycyna wypracowała już standardy postępowania!

Często więcej niż od lekarza można dowiedzieć się dzięki uprzejmości osób przekazujących swoją wiedzę np. w ramach stowarzyszeń zajmujących się chorobą czy samych chorych. Choć zdarzają się też lekarze absolutnie wspaniali, życzliwi i kompetentni, którzy nie odsyłają pacjenta z kwitkiem.

W tej całej nienajlepszej chorobowo-lekarskiej historii jest jednak też coś, co podnosi na duchu. Mnóstwo życzliwości i chęć pomocy z wielu stron, która mnie spotkała. Chciałam podziękować wszystkim, którzy przez ostatnie 27 miesięcy są ze mną. Niezależnie czy dobrym słowem, przekazaniem 1% podatku, radą czy inną pomocą. Łatwiej się walczy, gdy można na kimś polegać.
Dziękuję. I obiecuję, że pomoc nie pójdzie na marne – nie dam się SM. A przynajmniej zrobię wszystko, żeby tak było :)

comments powered by Disqus