Żeby zatrzymać. „Żeby nie było widać”.

Monika  •  25/03/2015  •  Komentarze

Podobno wroga trzeba dobrze poznać, aby móc go pokonać. Dlatego od momentu, gdy w szpitalu postanowiono mi diagnozę, staram się zdobywać jak najwięcej informacji o chorobie, z którą walczę. Czytam, rozmawiam, dopytuje, sprawdzam, szukam, spotykam się z innymi chorymi… Wszystko, żeby mieć jak największą szansę zatrzymać stwardnienie rozsiane. A raczej: żeby uniemożliwić stwardnieniu rozsianemu zatrzymanie mnie.

Wczoraj wybrałam się na debatę „Likwidowanie nierówności w dostępie do leczenia stwardnienia rozsianego w kontekście analizy map potrzeb zdrowotnych”, którą w Gdańsku zorganizował Konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii – prof. dr hab. Jarosław Sławek wspólnie z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego. Spotkanie dotyczyło problemów, na które chorzy (z dużym naciskiem na pacjentów w województwie pomorskim) napotykają w dostępie do leczenia i rehabilitacji. W zasadzie – na jakie napotykają zarówno pacjenci, jak i lekarze. Co podkreślał Profesor – lekarze niejednokrotnie są bezradni w zderzeniu z procedurami, limitami, „algorytmami” czy wytycznymi NFZ. Choć bardzo chcą pomóc swoim pacjentom.

Podczas debaty przedstawiono sytuacje zarówno z punktu widzenia NFZ, lekarzy, samorządów jak i – chyba przede wszystkim – pacjentów. Swoją historię leczenia stwardnienia rozsianego opowiedziała m.in. 26-letnia Kasia. Utkwił mi w pamięci szczególnie jeden fragment. Kasia powiedziała, iż jest bardzo wdzięczna, że ma dostęp do leczenia i – że choć dobrze wygląda i choroby po niej nie widać – bardzo tych leków potrzebuje. Na to zdanie natychmiast zareagował Profesor Jarosław Sławek mówiąc, że właśnie po to jest leczenie w przypadku SM, żeby „dobrze wyglądała”. Bo to oznacza, że chorobę udało się spowolnić/zatrzymać.

I to w sumie jest sedno. Żeby zatrzymać. „Żeby nie było widać”.

Najgorsze jest to, że to nie jest niestety tak, że pacjent weźmie drogą (tak, leczenie jest koszmarnie drogie) tabletkę/zastrzyk/kroplówkę i już SM przestaje być groźne. Tę chorobę naprawdę trudno zatrzymać. Badania wskazują, że leki tzw. pierwszej linii (tj. interferon i glatiramer) mają skuteczność jedynie około 30%. Tak, 30 procent…

Mimo tego, o wiele łatwiej stwardnienie rozsiane zatrzymać niż sprawić, żeby spowodowane przez chorobę zniszczenia cofnęły się. Mówiąc wprost: degeneracja układu nerwowego, a co za tym idzie – niepełnosprawność, jest w dużej mierze nieodwracalna. Nie istnieją leki, które odbudowują uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego powstałe w wyniku SM. Dlatego tak ważne jest jak najszybsze wdrożenie leczenia. Zanim będzie za późno.

Dlatego warto mówić o stwardnieniu rozsianym, leczeniu, programach lekowych itp . jak najwięcej. Nawet jeśli oznacza to powtarzanie, że:

  • Co prawda leki pierwszej linii są od kilku miesięcy refundowane chorym bezterminowo… ale gdy to leczenie zawodzi – leczenie drugiej linii jest refundowane jedynie czasowo. [A nietrudno znaleźć się wśród osób, na które to leczenia pierwszej linii nie działa, bo skuteczność to jedynie te nieszczęsne 30%. A refundacja na 5 lat w przypadku postępującej choroby PRZEWLEKŁEJ to jakieś nieporozumienie].
  • Dostępnych jest coraz więcej nowych leków, o większej skuteczności, które są już zatwierdzone do leczenia SM i stosowane przez pacjentów… Ale ma to miejsce… w innych krajach. Bo w Polsce te najnowsze, najbardziej skuteczne leki – refundacji jeszcze się nie doczekały. Nawet czasowej. [A koszt terapii to od kilku do kilkunastu tysięcy złotych miesięcznie. Bezterminowo!]
  • Rehabilitacja w SM jest kluczowa…Ale dostęp do niej w Polsce jest ograniczony. Bo czym jest 10 dni w roku, podczas których ma się godzinę czy nawet dwie godziny dziennie zabiegów. [Bardzo ciekawy wydał mi się w tej kwestii głos z sali, podczas wczorajszej debaty. Jeden z gdyńskich radnych, jak powiedział – z zawodu fizjoterapeuta – uważa, że nie trzeba nawet większych środków na rehabilitację. Wystarczy lepsze gospodarowanie tym, co jest. Obecne realia są takie, że chory otrzymuje 2 tygodnie rehabilitacji (10 dni roboczych pod rząd). Każdego dnia jest to kilkadziesiąt minut zabiegów/ćwiczeń. Wspomniany radny wyraził opinię, że te same 10 dni zabiegów/ćwiczeń, ale rozłożonych np. na 5 tygodni po 2 razy w tygodniu albo 3 tygodnie (po 3 razy) byłoby o wiele bardziej efektywne. Że nie tylko pomaga to w usprawnianiu, ale wyrabia nawyki u chorych itp. Nawet laikowi trudno się z tym nie zgodzić. ] Dodajmy, że na te 2 tygodnie rehabilitacji refundowanej przez NFZ trzeba czekać w długiej, niekiedy niemal rocznej, kolejce.

Ale to wszystko to przecież tylko wierzchołek góry lodowej…

Uczestnicy debaty otrzymali publikację: „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce. (Biała księga).”. Wśród wielu ważnych, a niekiedy przerażających danych, wniosków i zaleceń zebranych na blisko 180 stronach opracowania – moją uwagę przykuł m.in. to co o stwardnieniu rozsianym pisze Prof. Ndzw. Dr hab. N. med. Krystyna Księżopolska-Orłowska, Konsultant krajowy w dziedzinie rehabilitacji medycznej. Pani Profesor przypomina, że stwardnienie rozsiane „zbyt późno rozpoznane i niewłaściwie leczone prowadzi do niepełnosprawności, a następnie niesamodzielności pacjentów. Nieodłączną i ważną częścią procesu leczenia jest rehabilitacja. Przebieg choroby powinien uświadomić pacjentom oraz lekarzom, że rehabilitacja powinna być realizowana od początku rozpoznania choroby do końca życia.”. [Rozdział 9: Rehabilitacja medyczna pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (SM). Str. 166]

comments powered by Disqus