Choroba to kiepski temat.

Monika  •  19/01/2016  •  Komentarze

Po raz piąty ośmielam się prosić o pomoc przy okazji rozliczaniu podatku. Jeśli nie macie jeszcze pomysłu na co przeznaczyć Wasz 1% - rozważcie proszę wsparcie nim mojej walki z SM.
Z całego serca dziękuję!
A co u mnie?
W ostatnich miesiącach - kolejna zmiana leczenia, choć tym razem mniej spektakularna. Copaxone powodował u mnie dużo skutków ubocznych wynikających z samej formy podania. W pewnym momencie nie miałam już gdzie robić zastrzyków i a codzienny ból mocno dawał mi się w kość. Avonex, choć podawany domięśnowo (czyli w "gorszy" sposób niż podskórny "Copaxone")" - nie dawał nawet ułamka tych problemów. Dlatego spróbowaliśmy z moim lekarzem prowadzącym coś z tym zrobić…
Ze zmianą (pod koniec wakacji 2016) leku na „silniejszy”, tj. w formie zastrzyków 3 razy w tygodniu zamiast codziennie – nie wiązałam większych nadziei. Okazało się, że błędnie. Już kilka tygodni po zmianie – zauważyłam wielką różnicę. „Oszczędność” 4 wkłuć w tygodniu jednak jest niebagatelna.
Pomijając skutki uboczne, leki spowolniły chorobę. Nie ma dramatycznego pogorszenia, ale gdybym napisała, że nic się nie zmienia – to byłaby nieprawda… Coraz częściej pojawia się kłopot z nogą, czasem równowaga daje o sobie znać. Prawa ręka pozostawia wiele do życzenia. Najtrudniejsze są dla mnie problemy z mową. Bywa różnie. Chciałabym, żeby nie było gorzej.
Choroba jako taka to kiepski temat do opisywania. Zwłaszcza, że nie lubię rzeczy, które nie mają sensu. A jeśli już nie mają, wolę próbować im go nadać. Dlatego postanowiłam powalczyć z tą chorobą również w nieco inny sposób (a raczej - zrealizowałam ten pomysł, który pojawił się o wiele wcześniej). W kwietniu założyłam forum dla chorych na SM (www.StwardnienieRozsiane.info/forum).
Dzięki chorobie poznałam wiele nowych osób. M.in. Asię, która razem ze mną wymarzyła sobie to forum i razem czuwamy nad jego rozwojem. Pracujemy też nad bazą wiedzy o stwardnieniu rozsianym.
Marzy mi się jeszcze fundacja, bo wiele rzeczy w chorowaniu na SM i sytuacji chorych w Polsce można (i powinno się) zmienić. Kto wie, może za jakiś czas…

comments powered by Disqus